W początkowej fazie choroby Parkinsona odpowiedź na leki jest bardzo dobra. W miarę postępu choroby pacjent wymaga jednak coraz większej dawki dopaminy, a tzw. „okno terapeutyczne”, czyli zakres stężeń leku przy którym chory jest w stanie dobrego funkcjonowania ruchowego, zawęża się. Przy zbyt niskim stężeniu leki dochodzi do nagłego zesztywnienia, uczucia całkowitego unieruchomienia, mogącego mieć postać tzw. „przymrożenia” (freezing) stóp do podłogi – chory nagle nie może poruszyć się z miejsca. W stanie „wyłączenia” chory może pozostawać przez wiele godzin. Z kolei w stanie „włączenia”, spowodowanym zbyt wysokim stężeniem leku niedługo po jego przyjęciu, występują gwałtowne, mimowolne ruchy ciała.
Coraz częściej z pomocą w leczeniu choroby Parkinsona przychodzą zabiegi neurochirurgiczne, polegające obecnie na wszczepianiu do głębokich struktur mózgu elektrod, łączonych następnie z generatorem impulsów elektrycznych. W przeciwieństwie do zabiegów neurodestrukcyjnych mózgu (talamotomia lub palidotomia – zabiegi uszkadzające struktury mózgu działajace prewistawnie do istoty czarnej), leczenie to ma charakter odwracalny, a siłę stymulacji można dopasowywać optymalnie tak aby zredukować objawy i zminimalizować ewentualne efekty uboczne. Efekt takiego zabiegu jest zwykle bardzo dobry, jednak około 30-40% pacjentów nie może poddać się tej terapii z powodu różnego rodzaju przeciwwskazań.
Innym nowoczesnym rozwiązaniem są systemy podające leki z pomocą pompy pod skórę lub bezpośrednio do jelita. Powinny one być stosowane w przypadku gdy klasyczna farmakoterapia doustna wywołuje opisane zjawiska „włączania-wyłączania”.
Zagrożeniem dla pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona są upadki, infekcje układu oddechowego lub dróg moczowych, a także izolacja społeczna i emocjonalna. Z uwagi na ograniczenia ruchowe chorzy często wymagają pomocy w czynnościach takich jak jedzenie, picie, ubieranie się czy codzienna higiena. Pamiętać należy o jak najdłuższym zachowaniu maksymalnej samodzielności pacjenta. Podtrzymywać należy aktywność pacjenta w zakresie kontaktów międzyludzkich, komunikowaniu się i aktywności umysłowej, co wpływa także na jego pozytywny nastrój (zapobieganie depresji) oraz funkcje intelektualne (zapobieganie otępieniu). Uwaga powinna być zwrócona na właściwe odżywianie się (ryzyko niedożywienia), a także ewentualne zaburzenia w czynnościach fizjologicznych (w tym zaparcia, zatrzymanie moczu, zaburzenia snu – polekowe lub wynikające z samej choroby).
Szczegółowe zalecenia obejmują:
1) aktywność ruchowa
- regularne spacery, najlepiej z kijkami (Nordic walking) - aktywuje współruchy i balans rąk
- jazda na rowerku stacjonarnym - pod nadzorem opiekuna
- ćwiczenia w spoczynku polegające na naprzemiennym napinaniu i rozluźnianiu mięśni
- nauka odpowiedniego sposobu chodzenia – na szerzej rozstawionych stopach, ze zwracaniem uwagi na wyprostowaną sylwetkę i wzrok skierowany do przodu, towarzyszące ruchy ramion pozwalające utrzymać równowagę, podnoszenie stóp oraz sekwencja ich stawiania „pięta-palce”, odpowiednie do wysiłku głębokie oddychanie, okresowe przerwy zapobiegające zmęczeniu i zniechęceniu; w ćwiczeniach tych może być pomocna rytmiczna muzyka
- wyposażenie łóżka w poręcze, drabinki pomagające we wstawaniu, zmianie pozycji
- inne przyrządy i pomoce w chodzeniu, siadaniu
- pomocna może być okresowo profesjonalna fizjoterapia, kinezyterapia, masaż, gimnastyka w wodzie
2) odżywianie się
- odpowiednio duża ilość spożywanych płynów, dieta zawierająca błonnik, bez nadmiaru białka (ogranicza wchłanianie leków), regularne posiłki
- z uwagi trudności w jedzeniu, żuciu, połykaniu, możliwość zakrztuszenia się - jedzenie w wyprostowanej pozycji, unikanie twardych i spoistych pokarmów (najlepiej - miękkie w konsystencji potrawy oraz gęste płyny), dokładne żucie; można wykonać masaż mięśni twarzy i szyi przed posiłkiem
- odpowiednio przygotowanie miejsca spożywania posiłku, ustabilizowanie stolika, stabilne naczynia (możliwość potrącenia, przewrócenia)
- okresowe monitorowanie wagi ciała celu uniknięcia niedożywienia
3) inne czynności fizjologiczne
- z uwagi na problemy z siadaniem i wstawaniem - podwyższenie siedzenia toalety, poręcze w toalecie
- w razie zaparć, pomimo odpowiedniej diety – postępowanie zgodne z wytycznymi lekarza
4) komunikacja
- nauka niezbyt szybkiego, starannego mówienia, krótkimi zdaniami, z przerwami na oddech
- pomocna może być terapia logopedyczna
5) aktywność życiowa i społeczna
- zachęcanie pacjenta do samodzielnego wykonywania jak największej liczby czynności
- ustalenie i przestrzeganie szczegółowego planu dnia
- nie dopuszczanie do wycofania się z aktywności, apatii i rezygnacji, pomimo wysiłku jakiego od pacjenta wymaga aktywność fizyczna
- konsultacja i rehabilitacja psychologiczna (funkcji intelektualnych)
6) farmakoterapia
- przyjmowanie leków zgodnie z zaleceniami lekarza
- obserwowanie pacjenta pod kątem ewentualnych działań ubocznych czy zmian skuteczności działania leków
- kontrole lekarskie zgodnie z zaleconym planem oraz doraźnie - w razie potrzeby
KM, lekarz internista