Choroba i zespół Parkinsona

Rozpoznanie

W efekcie choroby powstaje typowy zespół objawów ze strony układu mięśniowego: wzmożenie napięcia spoczynkowego mięśni („usztywnienie” - hipertonia), zubożenie ruchów (hipokineza) oraz mimowolne drżenia mięśniowe. Pacjenci poruszają się wolno, niepewnie, na sztywnych nogach i małymi krokami, posuwając stopami o podłogę. Następuje pochylenie sylwetki ciała ze zgięciem głowy do przodu – chory „patrzy na swoje stopy” ; gorsza kontrola ruchów i postawy ciała oznacza wyższe ryzyko upadku przy chodzeniu. W dalszych odcinkach kończyn, początkowo często tylko po jednej stronie, pojawia się spoczynkowe drżenie, w charakterystycznej formie „kręcenia pigułek” palcami rąk; drżenie nasila się przy próbie jego opanowania przez pacjenta lub zdenerwowaniu. W zakresie mięśni twarzy widoczne jest zubożenie mimiki, z efektem tzw. maskowatości oraz rzadkim mruganiem. Przewaga tzw. układu cholinergicznego (ze strony neuroprzekaźnika Acetylocholiny) może objawiać się nadmiernym wydzielaniem śliny.

Przedstawione charakterystyczne objawy pozwalają na rozpoznanie zaawansowanej choroby często na pierwszy rzut oka; musi ono być oczywiście potwierdzone przez lekarza, co ma znaczenie z uwagi na istniejąca możliwość podjęcia skutecznego leczenia farmakologicznego.

Częstość występowania zespołu parkinsonowskiego wzrasta z wiekiem. Najczęściej powstaje on w wyniku pierwotnych zmian zwyrodnieniowych zachodzących w tkance nerwowej śródmózgowia (choroba Parkinsona), a postępujących z upływem czasu; w niektórych przypadkach objawy te mogą posiadać znaną przyczynę zewnętrzną, albo w postaci uszkodzenia mózgu (np. przez uraz, naczyniopochodne, toksyczne, pozapalne), albo jako działanie uboczne niektórych leków stosowanych w psychiatrii i neurologii (tzw. neuroleptyków) działających przeciwstawnie do Dopaminy i dających efekt taki jak przy jej niedoborze – tzw. "parkinsonizm polekowy".


W dużej części przypadków, szczególnie w przypadku osób starszych, zespołowi parkinsonowskiemu towarzyszyć mogą różnego stopnia zaburzenia funkcji intelektualnych (otępienie, zaburzenia pamięci, charakteropatia) oraz obniżenie nastroju (depresja); nakładając się na ograniczenie aktywności ruchowej, nasilają się one wzajemnie na zasadzie błędnego koła. Zmiany w układzie mięśniowym, obniżenie mobilności, problemy z jedzeniem (żuciem, połykaniem) wtórnie prowadzą do obniżenia masy i siły mięśni, ich przykurczów, spadku masy ciała oraz przyśpieszenia demineralizacji kości (osteoporozy). W efekcie, pacjenci wymagają często kompleksowego postepowania medycznego oraz pielęgnacji i opieki. Zagrożeniem dla nich są częstsze upadki oraz infekcje układu oddechowego lub dróg moczowych, a także izolacja społeczna i emocjonalna.

Znajomość mechanizmów powstawania objawów zespołu parkinsonowskiego, pozwoliła na opracowanie skutecznych leków służących ich zwalczaniu. Leki te dostarczają do organizmu substancje prekursorowe, z których powstaje brakujący neuroprzekaźnik (Dopamina), symulują jego działanie na receptory w mózgu lub hamują jego rozkład przez enzymy; mogą też blokować działanie innych neuroprzekaźników będących w nadmiarze (Acetylocholina).
Leki te przy swojej skuteczności posiadają pewne ograniczenia oraz działania uboczne, toteż istotne jest aby były używane ściśle według wskazań i pod okresową kontrolą lekarza. Stosując je należy zwrócić uwagę na okresową zmienność ich skuteczności (w tym naprzemienna zmienność o typie „on-off” – przejściowy zanik, a następnie nasilenie działania leku) oraz możliwość wystąpienia lub nasilenia objawów ubocznych (takich jak zaparcia, zatrzymanie moczu, suchość śluzówek, zaburzenia ostrości wzroku, ruchy mimowolne, zaburzenia świadomości), które mogą wymagać modyfikacji dawkowania przez lekarza. Przed rozpoczęciem leczenia należy też koniecznie poinformować lekarza o innych chorobach pacjenta (przede wszystkim takich jak jaskra, choroby serca, wątroby lub nerek) oraz stosowanych już przez niego lekach.

Z uwagi na ograniczenia ruchowe chorzy często wymagają pomocy w czynnościach takich jak jedzenie, picie, ubieranie się czy codzienna higiena; pamiętać jednak należy o jak najdłuższym zachowaniu maksymalnej samodzielności pacjenta. Należy podtrzymywać aktywność pacjenta w zakresie kontaktów międzyludzkich, komunikowaniu się i aktywności umysłowej, co wpływa także na jego pozytywny nastrój (zapobieganie depresji) oraz funkcje intelektualne (zapobieganie otępieniu). Uwaga powinna być zwrócona na właściwe odżywianie się (ryzyko niedożywienia), a także ewentualne zaburzenia w czynnościach fizjologicznych (w tym zaparcia, zatrzymanie moczu, zaburzenia snu – polekowe lub wynikające z samej choroby).

Szczegółowe zalecenia obejmują:


1) aktywność ruchowa

  • regularne spacery, jazda na rowerku stacjonarnym - pod nadzorem opiekuna;
  • ćwiczenia w spoczynku polegające na naprzemiennym napinaniu i rozluźnianiu mięśni;
  • nauka odpowiedniego sposobu chodzenia – na szerzej rozstawionych stopach, ze zwracaniem uwagi na wyprostowaną sylwetkę i wzrok skierowany do przodu, towarzyszące ruchy ramion pozwalające utrzymać równowagę, podnoszenie stóp oraz sekwencja ich stawiania „pięta-palce”, odpowiednie do wysiłku głębokie oddychanie, okresowe przerwy zapobiegające zmęczeniu i zniechęceniu; w ćwiczeniach tych może być pomocna rytmiczna muzyka;
  • wyposażenie łóżka w poręcze, drabinki pomagające we wstawaniu, zmianie pozycji;
  • inne przyrządy i pomoce w chodzeniu, siadaniu;
  • pomocna może być okresowo profesjonalna fizjoterapia.

2) odżywianie się

  • odpowiednio duża ilość spożywanych płynów, dieta zawierająca błonnik, regularne posiłki;
  • z uwagi trudności w jedzeniu, żuciu, połykaniu, możliwość zakrztuszenia się - jedzenie w wyprostowanej pozycji, unikanie twardych i spoistych pokarmów (najlepiej - miękkie w konsystencji potrawy oraz gęste płyny), dokładne żucie; można wykonać masaż mięśni twarzy i szyi przed posiłkiem;
  • odpowiednio przygotowanie miejsca spożywania posiłku, ustabilizowanie stolika, stabilne naczynia (możliwość potrącenia, przewrócenia);
  • okresowe monitorowanie wagi ciała  celu uniknięcia niedożywienia. 

3) inne czynności fizjologiczne

  • z uwagi na problemy z siadaniem i wstawaniem - podwyższenie siedzenia toalety, poręcze w toalecie;
  • w razie zaparć, pomimo odpowiedniej diety – postępowanie zgodne z wytycznymi lekarza.

4) komunikacja

  • nauka niezbyt szybkiego, starannego mówienia, krótkimi zdaniami, z przerwami na oddech;
  • pomocna może być terapia logopedyczna.

5) aktywność życiowa i społeczna

  • zachęcanie pacjenta do samodzielnego wykonywania jak największej liczby czynności;
  • ustalenie i przestrzeganie szczegółowego planu dnia;
  • nie dopuszczanie do wycofania się z aktywności, apatii i rezygnacji, pomimo wysiłku jakiego od pacjenta wymaga aktywność fizyczna.

6) farmakoterapia

  • przyjmowanie leków zgodnie z zaleceniami lekarza;
  • obserwowanie pacjenta pod kątem ewentualnych działań ubocznych czy zmian skuteczności działania leków;
  • kontrole lekarskie zgodnie z zaleconym planem oraz w razie potrzeby.


Połączone prawidłowe postępowanie medyczne oraz działania usprawniająco-opiekuńcze pozwalają chorym z zespołem Parkinsona utrzymać sprawność, samodzielność, komfort i długi czas życia. 

KM, lekarz internista

13 maja 2014 19:26
Niestety tych kroköw w tyl nie da sie uniknäc, ale najgorsze ze sie napracujemy, a jak wracamy to znaku po naszych wysilkach nie ma :( Wiesiula a to prowadzasz podopiecznä do toalety? My tu mamy krzeselko z wiadrem w sroku (Nachstul) i nie trzeba go prowadzac.
Najgorsze sä fazy kiedy PDP nie kontaktuje za bardzo i sie strasznie prezy wtedy jest ciezko samemu cokolwiek zrobic.
13 maja 2014 19:58
Moja PDP tak dziś odpłyneła, że przespała cały dzień, nic nie jadła, nie piła tylko spała aż gwizdała, ledwo udało mi się jej podawać leki w wyznaczonych godzinach. Dopiero teraz się dobudziła, zjadła kolacje i wywija sobie rękami w łóżku.
14 maja 2014 07:48
Dziewczyny czytam Was i jakbym moją Bunie widziała,nie było mnie tylko3 tyg. i już zaczeła przechyły mieć ,nie chce pracować,nie maluje ,nie układa klocków,wycofuje się.Ma dopiero 62 lata,ale AL,Dem,i ten nieszczęsny Parkinson.Zauważyłam że coraz gorzej przełyka,ma tyle wydzieliny że czasem rady nie daje,leje jej się z nosa ciurkiem,to pół biedy bo wtedy nie zalega w przełyku.Noce to niekontrolowane bezdechy,ale leki ma ustawione super,nie ma ataków paniki,ma apetyt,ale przeszłam na papkowato-płynną,bo żle łyka,gimnastyka to porażka,sama robie z nią o wiele więcej,niż ta z Bożej łaski fizjoterapeutka.Jakieś 2mieś. temu wogóle przestała chodzić,mam transfer,czasem Ją spionizuje,ale na chwilke,natomiast do tyłu nie da nawet małego kroczka.Szkoda mi jej bardzo,ale też się zastanawiam jak długo dam rade tak dżwigać.
14 maja 2014 08:40
62 lata i juz tak szybko posunieta choroba, to smutne.
Möj podopieczny tez na diecie plynnej, ale dzis rano nic nie zjadl, wszystko wyplul :( Przywiäzalam sie do niego i mam nadzieje dopracowac z nim do konca.
14 maja 2014 08:56
Też się bardzo przywiązałam,ale sama nie wiem czy poradze,zobaczymy,Oni sami się Nią zajmowali przez 2 lata,myśleli że dadzą rade,efekt taki,że zapuścili ją i choroba juz zrobiła spustoszenie,najgorsza jest niewydolność oddechowe,musze być czujna.Z drugiej strony tutaj musi być ktoś,kto ma doświadczenie i wiem że trudno będzie taką osobę znależć,nic na razie Bunia ma się całkiem dobrze i ciesze się nawet z małych objawów, że jednak czasami wychodzi ze skorupy.Czekam na nowe puzzle,może okarze zainteresowanie nową zabawką.
14 maja 2014 09:17
Jogusiu nie prowadzam , Omi jest całkowicie inkotentna od stycznia, pełną obsługę mam higieniczną, wyłapuję jedynie momenty na poważniejszą nasiadówkę na toaletowym krześle.
Omi miewa także dni kiedy by tylko w łóżku leżała i spała.
Wczoraj przy wizycie syna upewniłam się do tego iż Omi tak bezpiecznie czuje się kiedy jestem w zasiegu wzroku i głosu, że kiedy czuje się niepewna, nie wie co ma powiedzieć, jakiej odpowiedzi udzielić, czy nawet podać rękę to szuka wzrokiem jak ja reaguję i czy kiwam głową, lub czy " przetłumaczę" jej o co jest pytana. Zrobiliśmy z synem parę takich ćwiczeń, ja siedziałam z tyłu i podpowiadałam mu jak złapać kontakt z Mamą i jak rozmawiać opisowo - klapło i byliśmy oboje bardzo zadowoleni.
Z jednej strony cieszy mnie tak dobry kontakt i zaufanie Omi ale z drugiej strony martwi bo może to utrudnić pracę zmienniczce kiedy ja będę na urlopie, a niestety za każdym razem zmienia mnie inna pani.
Lubię Omi , w jakiś sposób się do niej przywiązałam ale mam dystans wypracowany w sobie, żebym nie zapomniała że jestem w pracy. Dużo mnie to kosztowało, kiedy bowiem za dużo dawałam z siebie potem to Ja i tylko ja za to płaciłam swoim zdrowiem i psychiką. Ciągle nad tym pracuje.
18 maja 2014 09:40 / 3 osobom podoba się ten post
Ja juz sobie obiecalam ze u kolejnej rodziny nie zostane dlugo zeby sie nie przywiäzac, ale czas pokaze jak to bedzie. 
Wczoraj möj podopieczny mial super dzien, nawet wypilismy razem kawe na balkonie :) Dla takich dni warto pracowac nad chorym.
10 czerwca 2014 10:47
Moja podopieczna od czwartku jest w szpitalu, nie jest różowo. Powiedziałabym bardzo mocno szaro.
Nie wiem czy Omi wróci do domu jeszcze podczas mojego pobytu, jestem już mocno zmęczona.
10 czerwca 2014 10:51
Wiesiulka,większość z nas jest juz zmęczona. Trzymaj się :)
14 czerwca 2014 14:16
U nas na dniach kończy sie program : Arztlische Videobegleitung...
Musze przyznac ,że bardzo dużo pomogło mojej Helci. Dobrano jej odpowiednio leki zrobiła się spokojniejsza, nie ma drżenia rąk, zmniejszyły sie problemy z chodzeniem...
a to link do tego programu http://mvb-parkinson.de/pages/de/startseite.php
14 czerwca 2014 20:50 / 1 osobie podoba się ten post
Moje drogie koleżanki mogę powiedzieć, że ja pożegnałam już Omi.
Wczoraj przywieziono ją do domu, jednakże to była niesamowita porażka. Z godziny na godzinę było coraz trudniej. Wezwałam obu Synów, wieczór spędzili z Mamą. Niestety dziś rano było jeszcze gorzej, przyjechali obaj, ściągnęli lekarza, decyzja była natychmiastowa, szpital lub stacja opieki paliatywnej. Tak więc kolejne godziny czekania i podawania do ust po kropelce wody. W końcu około 17 została zabrana do szpitala, a pytania pielęgniarzy oraz ich czynności jednoznacznie dały do zrozumienia, że to ostatnie może dni, może godziny. Zabrali Bidulkę, a ja mam jedynie nadzieję, że nie będzie cierpiała. Popłakałam się w pierwszej chwili, a potem odetchnęłam głęboko - bo zdjęto mi ogromny kamień z serca. Jest mi przykro ale wiem, że tam zadbają o nią lepiej i nie będzie cierpieć. A moja granica nie została przekroczona....
Wiem, że wszystko co zrobiłam dało Omi trochę szczęścia i uśmiechu ....teraz muszę wrócić do moich ukochanych.....
 
14 czerwca 2014 21:05 / 1 osobie podoba się ten post
Ja ciebie Wiesia podziwiam !!!!!!!!!!
Wracaj do swoich ukochanych...........
10 sierpnia 2014 13:03
Moja Helcia dzisiaj wysiadła emocjonalnie... Popłakała sie i powiedziała,że jak ma tak dalej zyć to ona nie chce i prosi Boga ,żeby ją zabrał jak najwcześniej i oszczędził jej takiego życia....
A wszystko zaczęło sie już w środę najpierw dostała wiadomość ,że jednak nie będzie miała specjalnego łóżka dla parkinsonowców bo...... jest za zdrowa:( (był wcześniej lekarz, który stwierdził,że w jej przypadku takie łóżko jest niezbędne).... no cóż zaproponowano jej w zamian specjalny materac ale na niego też nie ma szans no chyba ,że sama sobie kupi.....
Dostała receptę od lekarza na buty ortopedyczne bo ma jedną noge o 2 cm. krótsza no i przyszła z krankenkase decyzja odmowa bo..... jej noga jest za mało zdeformowana a taki ból jaki ona ma to jest normalny przy chorobie parkinsona:(
Wczoraj siostrzenica znalazła szewca który robi takie buty na indywidualne zamówienie ale ceny powalają od. 1500 do 4000 tys. euro :(
No i czara się przelała gdy dzisiaj wstała a nogi popuchnięte jak balony i nie może chodzic .... dzwonię do jej lekarza i słyszę : Ale ja nic nie poradzę choroba Parkinsona tak ma :(:(:( noż ch....ra jasna na takie tłumaczenie mam ochote puścić jej najbardziej soczystą wiązankę niecenzuralnych słów:( a biedna Helcia cierpi :( zrobiłam jej okłady ,żeby trochę zredukować opuchliznę i dałam tabletkę przeciwbólową :( teraz śpi wyczerpana płaczem :( a co ja mogę?? tylko być przy niej i sprobowac ulżyc jej w bólu :( aż ręce opadają.....
10 sierpnia 2014 13:47
Jakie to jest specjalne łóżko dla parkinsonowców? Pytam z ciekawości bo moja PDP z parkinsonem ma normalne łóżko szpitalne (na pilota) i do tego materac odleżynowy
10 sierpnia 2014 13:58 / 1 osobie podoba się ten post
tak jest takie :) Pan który był tutaj zostawił nam prospekty .... to jest takie łóżko które ma tak jakby wmontowane krzesełko które na pilota podnosi oparcie wtedy pdp siada i na naciśnięcie następnego guzika obraca się tak żeby pacjent mógł nogi opuścić na podłogę... ale niestety jest to dosyć drogie .... a ten materec dla parkinsonowców to tez fajna rzecz.... siostrzenica mojej Helci zdecydowała, że skontaktuje się z tą firmą i zakupi chociaż materac dla naszej gwiazdy :) Jak będę miała to cudo u siebie to będę was informować czy zdaje egzamin:)
tu masz linka
http://www.yatego.com/wohnanpasser/p,4f50d3e3030ac,4a69c08fdd1b72_8,pflegebett-aufstehhilfe-bei-parkinson-vollautomatisch