Na wyjeździe

21 listopada 2012 12:42
jeśli jesteś z dużego miasta, to idź do Stowarzyszenia Dzieci Autystycznych lub pojedź do najbliższego. Te dzieci mają tragicznie, bo niezdiagnozowane są uważane za niegrzeczne i stale karane, jak nie fizycznie nawet, to słownie. A chodzi o to, aby je umiejętnie wyprowadzić na prostą

U mnie słoneczko! Przesyłam wszystkim spragnionym. Hogata, doceniłam Cię w powieści jako jedyną z całego naszego towarzystwa. Mam teraz moc od Kocinek, wiesz? Najpierw się załamałam, lecz chyba dam radę.
21 listopada 2012 12:50
Wlasnie tak sobie mysle o tym moim skarbie,bardzo szybko wpada w szal,a ciAgle krzyki,czy kary,nie daja niestety rezultatu,TAK MI MALUCHA SZKODA,nie bardzo jest lubiany przez rowiesnikow i nauczycieli,ale przez to ze jest w mocnej 5-ce dzieci w klasie,jest chyba poprostu tolerowany,Tak mi sie czasem serce kraja,jak mi opowiada co w szkole,musze porozmawiac z mezem,dziekuje RomanaKurcze nie moge rozkleilam sie
21 listopada 2012 13:54
Hogata, jak mój mąż przywiezie notatki z weekendowego kursu jak postępować z dziećmi z tym schorzeniem, to Ci wyślę z Wrocka pocztą, jednak najpierw byłoby dobrze synka zdiagnozować u porządnego specjalisty, o co nie jest łatwo. Ja swojego psychiatrę musiałam przekonywać, bo widząc dziecko grzeczne przez 5 minut, nie chciał mi wierzyć. Teraz w tej szkole dla trudnych dzieci mały jest pod obserwacją, poza tym ja też jestem już twardsza (dzięki naszemu forum) i już nie będę łatwo odpuszczać. Poczytaj nowe odcinki powieści, może się przynajmniej uśmiechniesz!
21 listopada 2012 14:38
Romanka masz rację. Mój kolega ze studiów, którego własnie kilka dni temu spotkałam też pracuje w jakiejś takiej instytucji i opiekuje się dzieciakami chorymi na autyzm. Uczyłam się o tej chorobie, ale to co mi kolega opowiedział, to aż mi się płakać zachciało. Los dzieci, którym nie zdiagnozowano autyzmu jest naprawdę tragiczny. Zwłaszcza jak jest to dziecko z rodziny której nie wiedzie się najlepiej. A w rodzinach patologicznych to już w ogóle musi być dramat. Własnie takie dzieci musza znosić najwięcej nieprzyjemności ze strony dorosłych, swoich opiekunów czy nauczycieli. Przeraża mnie myśl że w naszych czasach tak trudno wcześniej postawić diagnozę i zastanawiam się czy chodzi tylko o to że mamy głupich lekarzy, czy rodziców ignoranótw którzy bagatelizują albo nie zauważają pewnych symptomów tej choroby gdy dziecko jest małe.
21 listopada 2012 16:03 / 1 osobie podoba się ten post
powiem na naszym przykładzie - duże miasto, mały na terapii na tzw. wczesnej interwencji od 3 roku życia, 2 razy w tygodniu, pracujący nad motoryką (słabą, nie raczkował, a to ważne), koncentracją (duże problemy do teraz), pracą w grupie. Diagnoza zespołu Aspergera - prawie przypadkiem, około roku temu, czyli gdy był już duży, miał 7 lat. Zgłaszanie przeze mnie w porządnie pracującym ośrodku wczesnej interwencji nic nie dało, nie ugryźli tego, to podobno sprawa psychiatry i neurologa. Psychiatrę-neurologa o dobrej opinii musiałam przekonywać, że z małym coś nie tak. Miasto uniwersyteckie, to co dzieje się na prowincji? Strach pomyśleć! Jedyna rada - solidarność rodziców i ich działania, pod moim miastem ma powstać małe osiedle dla dorosłych z tym problemem, jest już działka i projekt. To wszytko determinacja właśnie rodziców. A dzieci potwornie żal, teraz gdy nasz mały jest już w tej szkole dla trudnych dzieci, mądra lekarka powiedziała(bo to jest tzw. szkoła przyszpitalna) - on jest wreszcie w środowisku, gdzie nie jest najgorszy!-

Poważnie nam się dzisiaj zrobiło - a ja opaliłam się trochę na tarasie i poszłam z babcią na długi spacer. A Wy?
21 listopada 2012 18:00 / 1 osobie podoba się ten post
Czytam o waszych dzieciach i problemach jakie macie z postawieniem prawidłowej diagnozy,jakże was rozumiem przez jaka trudna drogę musicie przejśc,11lat temu przechodziłam też drogę przez mękę,moja obecnie 20letnia córka w wieku8lat zaczeła miec problemy w szkole z koncentracją potykała się o wlasne nogi,była płaczliwa od małego,alewe oczko uciekało(niby zez),poszłam do okulisty gdzie stwierdzono ze to coś od mózgu i tak się zaczeło od lekarz do lekarz,szukałam po internecie i tam trafiłam na wspaniałastronę Oli Leśniewskiej(po2latach stwierdzono padaczke skrytopochodnąlekooporną),pojechaliśmy na zjazd organizowany przez rodziców Oli i tam bardzo dużo nauczyliśmy się i pokierowano nami ,to właśnie na tych zjazdach poznaliśmy dzieci z chorobami neurologicznymi i to dzięki temu trafiliśmy do swietnego ośrotka rehabilitacyjnego jakim jest Zabajka w Złotowie,dziś moja Zuzka chodzi na 1semsetr studium medycznego na kierunek masażysta,ktoś kto nie wie o jej chorobie to nie pozna że jest Epileptyczką,dlatego walczcie o swoje pociechy z całych swych sił,ja jak mi lekarka nie wierzyła że Zuzka ma atak to każdy nagrywałam na wideo i pokazywalam i tak wywalczyłam diete ketogennom której nie chcieli wprowadzić,a dzięki tej diecie moja córka z dziecka w stanie wegetatywnym dziś jest młodą Kobitką doskonalw funkcjonująca,walczcie i życzę wytrwałosci w tej cięzkiej walce.
21 listopada 2012 18:38
dzięki, Edzia za wsparcie i swoją historię o dobrym zakończeniu. Najbardziej wkurza mnie, jak ludzie dorośli nie chcą przyjąć, że dziecko zachowuje się tak jak zachowuje nie ze złej woli, tylko z powodu choroby. Pani pisze uwagę, że mały przeklina, a pracuje w szkole dla dzieci z problemami. Czego ona oczekuje,że będzie odmawiał na lekcjach Zdrowaś Mario?Moi teściowie też mają duży problem z uznaniem choroby synka, sądzą że on uwielbia źle się zachowywać i od rana o niczym nie marzy jak o tym, by pokazać goły tyłek. Potwornie ważne jest nastawienie do dziecka i cierpliwe, wieloletnie stawianie mu realnych wymagań, to samo dotyczy naszych staruszków. Powtarzam - realnych wymagań! Zamiast tego toczą się boje, przy których Gwiezdne wojny to malutki pikuś.

No, a moja 84-letnia Królewna poszła dziś spać w złym humorze, pofurkując trochę na mnie, może dlatego, że Książę na białym koniu nie dojechał...
21 listopada 2012 19:11 / 3 osobom podoba się ten post
To i ja napisze o moim ancymonie. Urodzil sie w 6 miesiacy ciazy, byk bo cale 1,3 kg wazyl. Pierwsze dni to walka o zycie, pozniejszy czas walka o zdrowie. Trzy wylewy krwi do mozgu, w 6 miesiacu zycia stwierdzone porazenie mozgowe. W miedzyczasie retinopatia wczesniacza i tylko dzieki szczesciu i znajomosciom oraz szybkiej operacji dzis widzi.

Duzo pracy mojej, lekarzy i rehabilitantow i dzis chodzi, biega i jest jednym z najlepszych w klasie. Nie tylko zwykly czlowiek, ale i sredni personel medyczny nie pozna obecnie, ze to dziecko z porazeniem. Zdarzaly nam sie kwiatki,: miewal ataki autystycznopodobne, zero kontaktu wzrokowego i werbalnego, walenie glowa i calym cialem o podloge, chodnik i przerazliwy krzyk. A moim zadaniem bylo usiasc na ziemi i metoda kangurowa przytulic do siebie, zeby znalazl kontakt i nic sobie nie zrobil przy okazji. I nigdy nie zapomne tych madrych podpowiedzi z boku "ja to bym gnojkowi w dupe dala, co sie tak na ziemie rzuca". Bylam bezsilna choroba i komentarzami, czasem on krzyczal, a ja plakalam. Bo co mialam tabliczke zalozyc na szyje, ze uwaga mam chore dziecko? To byli tylko przechodnie, ale mialam tez tak na oddziale neurologii w szpitalu, ze pielegniarka kazala mi uciszyc dziecko, bo innych pobudzi. Czarna rozpacz. Albo cos takiego; z powodu porazenia jest leworeczny, nie ze tak zostal zaprogramowany w mozgu, ale ma krotsze miesnie prawej strony i podczas pobytu w sanatorium nauczycielka stawia mu 1 za brzydki charakter pisma. Nie w szkole powszechnej, gdzie uczy sie ze zdrowymi dziecmi i nauczyciel moze nie wiedziec o chorobie, ale w sanatoryjnej szkole. Zalosne.

Dzis na skeypie mi powiedzial, ze dostal 6 ze sprawdzianu z techniki i 5 za piosenke z muzyki. I z tym optymistycznym akcentem oraz objedzona frankfurterkami z musztarda przenosze sie na powiesc, zobaczyc co tam zakwitlo. A innym mamom chorych dzieciaczkow radze, wierzcie w swoje dzieci i w siebie, bo wszystko co dobre moze sie i Wam przydarzyc. Moj syn mial byc roslinka na wozku, a jest cwaniakiem buszujacym w necie:)
21 listopada 2012 19:20
No i pobeczałam się.
21 listopada 2012 19:21
mój na cwaniaka raczej nie wyrośnie, bo ja mam ogólnie umiarkowane sukcesy zdrowotno-wychowawcze, trochę przegapiłam na początku drogi małego i nie wiem, czy to da się nadrobić. Marzę, by zdobył zawód i umiał stworzyć dobry związek, wtedy z nieba będę słać złote tęcze na Ziemię. Na razie jest na etapie trudności w trafnej ocenie ile to 5 minus 3, a rysuje na poziomie 2latka i tak mu raczej zostanie, bo widzę to po podobnym chłopcu, którego matka jest ikoną zaangażowania, że ma marne efekty. Tak czy siak, mamy dziecko i jest fajnie, bo jak ktoś powiedział:

- Każde nowe życie jest dowodem na to, że Bóg jeszcze nie zniechęcił się do człowieka-
21 listopada 2012 19:44
Moze i nie bedzie cwaniak, ale moze inne walory odnajdzie i on w sobie i swiat w nim. Romana co do wiary w Boga, to sprawa indywidualna, ale nakazuje Ci , wierz w syna. Fajnie, ze jest, ale zobaczysz ze to sie odwroci i bedzie JEST FAJNY.
Czyta nas tu moja siostra podgladaczka-niezarejestrowana, ktora mi o tym forum powiedziala, i moze potwierdzic jak z moim maluchem bylo. Dorota-ciacho ujawnij sie do czorta, staz 2 letni masz opiekunki i siedzisz po krzaczorach:) Juz mi sie tu witaj z dziewuchami i siostra rodzona - ta ladniejsza:P
Mycha mam nadzieje, ze z sympatii:)
21 listopada 2012 19:52
Kocinek, do powieści, bo za poważnie się zrobiło, jak zawsze, gdy tam wlezę i łapę położę! Jutro od rana oddalam się profilaktycznie na długo od kompa.
21 listopada 2012 19:59
Ide zapalic do gardena jak stara calego (corka doglada babciuszki) i zaraz cos pomyslimy. A poza tym obrazilam sie na Was, zadna i zaden mi frankfurterek nie pogratulowal:(
21 listopada 2012 20:07
Oj, wez, nie obrazaj sie, ja Ci gratuluje odpornosci i wytrwalosci. Mysle, ze jutro niejaka Beate zlapie i cos wymyslimy... Fajnie masz, ze jest ktos z PL i w dodatku "od nas", u mnie posucha...
21 listopada 2012 20:32
Spoznione smacznego Kocinek,fakt za powaznie sie zrobilo,a to wszystko przezemnie,ja z niepelnosprawnymi mam doczynienia od pierwszego dnia swojego istnienia i tak jak sobie poczytalam wyzej Romany,potem Ciebie Kocinek,to powiem,ze...jestesmy w porzadku babki,i jestesmy silne i kochajmy Nasze Dzieciaki i walczmy.Ja od dziecka walcze z nietolerancja co do niepelnosprawnosci.Tak ,gadula ze mnie straszna,ale jak to ja zawsze wszystkim mowie gadam za cala moja rodzine.Szkoda Romana ze sie na dluzej oddalasz,ale wracaj